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“罕见的行走”——珀莱雅助力“重症肌无力”患者毅行杭州

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Publish Date：2015-09-21

9月19日，秋已凉，冬未至。杭州太美，杭州人很忙。

这一天，作为杭州东道主的珀莱雅，我们远离城市的喧嚣，我们在西湖，在苏堤，在罕见病患者的身边。

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19日上午，“浙江省第二届重症肌无力病友会暨公益讲座”在省人民医院举行，来自珀莱雅的志愿者们为此次聚会提供了活动组织和现场协助。

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19日下午，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、重症肌无力浙江病友会发起， “微笑梅里——罕见的行走”全国旗帜传递活动杭州站在苏堤给力起步！珀莱雅员工代表、浙江省人民医院医护代表与众多杭州爱心人士组成强大后援团，陪伴重症肌无力患者走完将近3公里的苏堤全程，倾听他们的故事，记录他们坚强的脚印，为他们已经走过的每一步艰难所心痛，为还在坚守的每一个日出而感动，为不会放弃的每一个生命提供助力。

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据悉，“微笑梅里——罕见的行走”已在烟台、赤峰等城市留下爱的脚印，此次杭州站的毅行终点，珀莱雅向参与活动的重症肌无力患者和医护人员赠送了珀莱雅海洋深补水修护面膜，希望为他们美丽的生命提供一份入心的滋润。后期，他们还将开启新的路程，前往深圳、广州、厦门、重庆、北京等地，将爱和勇气传递下去。


关于“重症肌无力”

重症肌无力（MG）是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，临床常表现为眼睑下垂、视物重影、吞咽困难、四肢无力等，严重时出现呼吸困难危及生命，因此严重影响患者生活、工作、社交等日常活动。目前医疗界已有一整套成熟而有效的治疗方法，可以帮助大部分患者达到临床缓解，回归社会，享受生活。


关于“罕见的行走”

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这是一个由社会公众与重症肌无力患者共同组队，完成一定强度的非常规路线徒步，为关爱重症肌无力患者群体而募款的年度品牌公益项目。活动得到了韩庚、何润东、张晓龙、安与骑兵等名人的支持。

2015年10月中旬，一群重症肌无力患者将沿着古老的梅里雪山转山路线，完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90000米的行走。

这次行动命名为“微笑梅里——罕见的行走”。

他们希望引起媒体和社会的关注，帮助到还有许多等待治疗和康复的病友。他们也希望把这个过程记录下来，拍摄成一部有温度、有力量的记录片。告诉未来一切有可能看到的人们：

阅历疾病，只是人生的一次铁血。

心的动力，能够点燃最罕见的力量。

他们要用信念与勇气，

转过人生的每一座山。

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